カテゴリ:♪がん治療と終末期医療( 16 )
要介護認定から障害支援区分、地域包括ケアを考える
地域包括支援センターへ終末期医療の相談をして
要介護認定の申請が必要になりました。

介護認定の手続きは、障害支援区分認定とおなじです。
というか、障害支援区分認定は、未だに
高齢者の介護認定に基づいた聞き取り調査を採用しています。

介護認定も障害支援区分認定も
•行政が委託した調査員が訪問し、本人の心身の状況を調査します。
(片足で立ったり、握手をしたりで、手足の力をはかるのも同じ)
 
•かかりつけ医(主治医)からの医学的な意見を求めます。
 これまでのがん専門病院の主治医でもよいのですが
 終末期をみていただく医師にお願いしました。

障害支援区分認定のかかりつけ医は、小さい頃からの主治医が一番です。
障害基礎年金の申請、更新にも主治医の意見が審査判定されます。

介護認定は、約1ヶ月ほどかかりますが
暫定として、居宅(在宅)サービスの利用ができます。

居宅介護支援事業者を選んで、介護支援専門員(ケアマネジャー)に
サービス計画(ケアプラン)を作成してもらいます。

在宅医療の医師へは、これまでの診療情報提供書を提出しました。
ケアマネさんが中心になって、情報を共有しながら
在宅看護、デイサービス(入浴介助など)を整えられていきました。

「自分らしい暮らしを人生の最後まで続けることができるように」
これは、グループホームの暮らしにも通じることです。

厚生労働省の地域包括ケアシステムは、高齢者の医療介護に対する政策ですが
障害者やグループホームでの終末期にも活用できるといいですね。
もっと広く、新生児医療や幼児期療育から地域包括ケアが活用できれば
少子化対策や障害児療育にも通じると思います。

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by Rhythm_studio | 2016-02-28 14:18 | ♪がん治療と終末期医療
抗がん剤治療をやめるとき 2
抗がん剤 10の「やめどき」~あなたの治療、延命ですか? 縮命ですか?
長尾 和弘氏 著

抗がん剤治療を始めた1年2ヶ月前に読んだ本です。
抗がん剤治療を終わろうとしている今
再度読み返しました。

長尾先生が書かれた10のやめどきは
以下のとおりです。

1.最初から受けない(現在の医療では、この選択はないかな?)

2.抗がん剤開始から2週間後

3.体重の減少

4.セカンドラインを勧められた時

5.腫瘍マーカーが下がらない間は抗がん剤をと主治医が言った時

6.それでもがんが再発した時

7.うつ状態が疑われる時

8.一回治療を休んだら楽になった時

9.サードラインを勧められた時

10.死ぬときまで(実際に亡くなる前日まで打つ人もいるそうです)

パクリタキセルの(タキソール)副作用に苦しみはじめたときに
やめるべきだったのでしょうか?
主治医が続けましょう~という限り
「やめる」とは、言い出しにくいものです。

最後の抗がん剤TS-1は、パクリタキセルの終了後
2週間たってから、経口薬で朝夕1日2回、2週間服用しました。
TS-1を始める前に、心臓エコー、心電図の検査
週に1~2回がん専門病院へ通院して、血液検査を受けながら。

TS-1の副作用は、個人差がありますが
これまでのように、点滴や注射ではなく
抗がん剤を飲むのですから、消化管機能に著しい障害がでてきました。
がん末期で、抗がん剤がきかない、播種、転移が進んでいたようです。

もうこれ以上は、副作用のほうが、からだに良くない。
QOL、生活の質を大事にするべきだと考えるようになり
抗がん剤治療をやめる決心をして主治医の先生とよく話し
1年3ヶ月通ったがん専門病院とさよならをしました。

抗がん剤の影響は、血中濃度なので2週間ほど。
副作用がやわらぐのは、もう少し先です。

抗がん剤治療がなくなり、かかりつけ医がないので
在宅医療を地域包括支援センターに紹介していただきました。

往診に来てくださった先生は
「この先生に出会えてよかった。
 すべてを先生と一緒に考えていこう」と家族みんなが思える
素晴らしいお医者さんです。

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by Rhythm_studio | 2016-02-20 12:38 | ♪がん治療と終末期医療
抗がん剤治療をやめるとき 1
抗がん剤治療は、いつかは終わる時がきます。

パクリタキセル(タキソール)は、副作用が強くて
生活の質も悪くなっていましたが
それでも、がんの進行を止めているのならば使い、
次の薬があるならば試したいと考えていました。

しかし、パクリタキセル(タキソール)は効いておらず
次の抗がん剤治療は、経口薬TS-1しかなく
分子標的薬(トラスツズマブ)は、使えない症状でした。

オプジーボが注目を集めるようになっていた時でした。
リンパ球の一種に作用して悪性黒色腫(皮膚がん)への抗がん剤で
免疫細胞(T細胞)へ効果があるが、皮膚がん以外転移場所により検討中で
この状況では、オプジーボ(ニボルマブ)は使えませんでした。

がん専門病院なので、抗がん剤を使えなくなったら
病院を離れるときがきます。

地域包括支援センターで終末期医療を相談するときがきました。


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by Rhythm_studio | 2016-02-13 14:52 | ♪がん治療と終末期医療
パクリタキセル標準治療、後半7回から12回目まで
2ヶ月かけて、パクリタキセル(タキソ-ル)を標準治療の半分6回まで打ち
2週休薬して、後半へ。

1週間に1回の通院治療ですが
予約の通院といっても、血液検査があるので
朝絶食で、夕方までかかります。

3クール目の7回、8回目は2週続けて
9回目は、貧血で打てず休薬。

パクリタキセル(タキソール)に変えてからは、副作用が強く
後半の6回は、2週打って1週休薬に。

それでも、大切な行事
ふれあいトゥギャザーに参加して、
講演会の講師が続いたりと師走は慌ただしく過ごしました。

とにかく末端がしびれる。
(手に力が入らず、字が書きにくい。あとで知ったことですが脳転移の症状の一つです)
脚全体のむくみがひどくなり
特に足の裏は、餅が膨らんだようになり
浮腫の水分で、足が着地できない、靴が履けない。
(手足症候群という、抗がん剤の副作用でした)。
足の爪が、すべてはがれる。
皮膚全体が、色素沈着で黒っぽくなる。

p.s 入院時の履物でも困っていたのは、足のむくみ。
スリッパでは脱げやすく危ないので
緩和ケア病棟で勧められたのは、かかとがあり足の甲がファスナーの靴タイプ
中敷きがふわふわで、足の痛みや冷えが軽減されました。

通院治療のため、診察で症状を話し
「一度、検査をして今の状態を確認したい~」と話すと
お医者さんは、年末年始もあり、標準治療が終わってから検査すると。

4クール目は、輸血の後9回
翌週に、10回目。

年末休みで休薬して
年明けから5クール目、11回、翌週に12回目。
標準治療12回が終了しました。

最後の4回のパクリタキセル(タキソ-ル)は、体に負担をかけただけのような気がします。

検査は、内視鏡は通っているがん専門病院でしたが
CTは、成人の日の三連休あけでも混んでいて近くのクリニックで。

そして、診察と結果を聞く日
もう一人では歩けなくなっていたので
家族に付き添われて病院へ行きました。


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by Rhythm_studio | 2016-02-13 14:20 | ♪がん治療と終末期医療
パクリタキセル標準治療、前半6回目まで
パクリタキセル(タキソール)に抗がん剤が変わり
1~3回は3週続けて、1週休薬の1クール。

2クール目の4回目、5回目を打ちましたが
次の週は、白血球の減少で打てず
6回目は、1週休薬してからに。

その間は、講演会が続いて、
見た目の変化(脱毛)は、皆さんを驚かせてしまい
心配をおかけしました。

パクリタキセル(タキソール)、ドセタキセル(タキソテール)は
原発巣がんがどこか?にかかわらず、リンパ節に転移しているがんに対して
使用頻度の高い抗がん剤です。(乳がんでもよく使われますね)

女性でも男性でも髪の毛が抜けるのは、つらいですね。
抗がん剤をやめたら生えてくるそうですが・・・、
ウィッグが普及しても、実際には皮膚が過敏になり、かゆみや夏の暑さであわないことも。
まわりからも帽子が一番似合うといわれ、愛用していました。

1週あけて、6回目のパクリタキセル(タキソール)
診察では、がんの状況は現状維持でしたが
貧血のため、輸血をしてから、なんとか6回目。

ここで、標準治療の半分が過ぎました。
がんと診断され、がん治療が始まって、ちょうど1年。

からだの状態から、2週休薬をしましょうになり
休薬すると、元気になります。
抗がん剤治療は、がんだけでなく、
からだ本来の細胞を攻撃していることがよくわかりました。
休薬の間に、出張や仕事をこなし
標準治療、後半へ。

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by Rhythm_studio | 2016-02-07 18:22 | ♪がん治療と終末期医療
2種類目の抗がん剤治療 パクリタキセル1~3回 1クール目
次の抗がん剤治療、パクリタキセル(タキソール)は
1週間に1回、3週打って1週休み
全部で12回、4クールが標準治療
そして、入院ではなく、通院の治療になります。

ネダプラチン7クール目のあと1ヶ月休薬して
CT、内視鏡など検査の後にパクリタキセル(タキソール)の1回目

1回目と2回目の間は、
副作用をみるために入院でした。
(9回目の入院は8日間)
3回目は、診察で熱があり、打てるのかな?でしたが
副作用の熱なのでOKということで、これで1クールです。

抗がん剤の副作用は個人差があるので一概には言えませんが
パクリタキセル(タキソール)は、打ってから数日して
動けないほどの倦怠感がでてきました。

木曜に打ったら、木、金曜は元気ですが
日曜ぐらいから、だるくなり、月、火曜には起きれない。

通院治療の抗がん剤なので
翌週の仕事を調整しておくと気持ちが楽になります。

また、食事が苦痛となり、味覚が変わり
食べれるものが限られてきました。
まわりの人に一言断りを入れてお昼の時間を別にするなど
会食を仕事の時間に含まないようにしました。

パクリタキセル(タキソール)の副作用は、倦怠感だけでなく
あっという間に髪の毛がなくなりました。
(リンパ節に転移したがんに対してよく使われる抗がん剤です)
声がかすれ、手足の力が入らない。
熱が出るのに、身体は寒い。
手足がしびれて痛いのです。

これまでの抗がん剤治療が順調だったので
強い副作用は、不安とがんの手ごわさをしみじみ感じました。

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by Rhythm_studio | 2016-02-07 16:21 | ♪がん治療と終末期医療
抗がん剤7クール目終了。次の抗がん剤は~
抗がん剤治療6クール目のあとは
「建て貸し方式」によるグループホームの提案について
グランフロント大阪にて、講演したり

暑い夏の収穫祭~トゥギャザーの花と緑いっぱい運動~に参加したり

2ヶ月の休薬と抗がん剤治療の組み合わせは
本来のからだの力(お医者さん曰く、頑丈さ)を取り戻したようでした。

もう一度、2ヶ月の休薬のあと
抗がん剤治療7クール目
8回目の入院は、10日間。
今度は、病院のお盆休みにより、早めの退院でした。

退院後は、温泉に泊まったり
新幹線や電車での出張も大丈夫でした。
がん治療は、波があります。
がんと共存しながら、生活の質、QOLは保てていると
このまま、この治療法が続けられたらいいのに・・と願います。

秋になり、シスプラチン(ネダプラチン)の治療は終わりに。
標準治療は、5クールですから
7クールまで打てたのは幸いでした。

1ヶ月休薬の後、パクリタキセル(タキソール)の抗がん剤治療へ
ドセタキセル(タキソテール)にするのか?の判断を主治医は迷っていたようですが
どちらの抗がん剤も通院治療が原則とのこと。
原発巣のがんは小さくなっていても
リンパ節に転移したがんに対する抗がん剤を続けなければいけません。
この抗がん剤から、副作用が強くなりました。

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by Rhythm_studio | 2016-02-06 16:38 | ♪がん治療と終末期医療
抗がん剤6クール目と病院の付き添い ~医療保険と介護保険の違い~
絶対安静の入院の後からは、筋力の低下が戻らず
歩くのがつらく、ゆっくりになりましたが
旅行の許可も出て、2泊3日で懐かしい故郷を訪れました。

また、起き上がる時に足に力が入りにくいので
高さのあるベットに変えて
陽あたりのよいところにベットを移動するため
生活空間すべてをフローリングに改装しました。
(介護認定の申請はしていないので
 介護保険の住宅改修ではありません。
 急ぐ時には、間に合わないですね)

2ヶ月休薬の後、6クール目の抗がん剤治療
ネダプラチン+5FUフルオロウラシルを。
途中、外出許可を得て、トゥギャザーの総会にも参加できました。
7回目の入院は、11日間。

退院の時は、自宅を改装中で家族が付き添いできず・・
こうした時は、移動支援、ヘルパーとか頼めるのでしょうか?

病院内は医療保険の領域となり
医療保険と介護保険は(がん治療は病気で介護保険ではない)
同時に利用できないので、移動支援は使えません。
病院の付き添いは、家政婦協会などに依頼しないと・・・

ちなみに、病院への付き添いを家政婦協会でお願いすると
入会金は別途で、基本3時間(時給3000円~)+交通費で
利用契約書の締結が必要、月の時間契約数もあり
急ぐときは、間に合わないですね。
名古屋から大阪へ新幹線で往復する方がはやくて安い!でした。

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by Rhythm_studio | 2016-02-06 15:31 | ♪がん治療と終末期医療
6回目の入院は、絶対安静に
入院6回目は、12日間。
絶対安静で、ほとんど横になって過ごしたので
退院したときは、足の筋力が落ちてしまい
足が上がらない、歩くのがつらくなっていました。
入院は長期休暇、養生しようと思っても、動けないのは苦しいものです。

それでも、退院した日に、仕事で大阪府立大学へ
大学の先生へ講演会の依頼です。
大阪府立大学中百舌鳥キャンパスが、広くて~
キャンパス・ビオトープの府大池
アオサギが佇んでいたのを憶えています。

その後の診察で、シスプラチン(ネダプラチン)が効いて
標準治療は5クールですが、2ヶ月休薬してから
もう少し、この抗がん剤で治療を続けましょうとなりました。
筋力・体力をつけるために、階段はエスカレーターを使わず歩く!
もう一度仕事に復帰するために、また頑張り始めました。

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by Rhythm_studio | 2016-02-06 14:26 | ♪がん治療と終末期医療
抗がん剤5クール目、シスプラチン標準治療終了
外来の放射線治療は、毎日通院し
仕事場との往復もあり、歩くことで体力がついてきました。
仕事との両立が続き、気力もありました。

桜の季節になり、1泊でお花見に出かけたりと
がんと共存しながら、順調に治療していました。

抗がん剤5クール目は、放射線治療が完全に終わってから
入院5回目は、11日間。

シスプラチン(ネダプラチン)の抗がん剤治療、
標準治療は5クールまでです。

5クールが終わったところで、診察、検査。
結果、血小板の減少により、絶対安静の入院となってしまいました。

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by Rhythm_studio | 2016-02-06 13:45 | ♪がん治療と終末期医療