カテゴリ:♪障害児母のつぶやき( 20 )
映画「ぼくと魔法の言葉たち」
久しぶりに~というか、一人で映画館へ行ったのは10年ぶりくらいかな?
4月2日の世界自閉症啓発デーのイベントやNHKあさいち特選エンタで紹介されて
すごく気になっていた映画を観てきました。

「ぼくと魔法の言葉たち」 

自閉症の少年オーウェンが、大好きなディズニーのアニメーションを通じて
徐々に言葉を取り戻し、自立していく姿を描くドキュメンタリーです。

言葉を取り戻し~というのは、自閉症がよくなったように誤解されそうだけれど
言葉をコミニケーションとして使えるようになったと解釈すると良いかも。

オーウェンは、ディズニー映画をすべて丸暗記していて
その場にあった言葉をアニメのセリフを使うことで
家族の深い愛情もあり、上手にコミュニケーションをとっていくようになる。
自閉症のコミニケーションとしてのツールがディズニー映画で
気持ちが通じ合う、理解しあえた!という幼少期からはじまります。

オーウェンは、アメリカ・ワシントン・都会に住む親の家から
特別支援学校を卒業して自立するためにグループホームへ引越していく。
字幕で「支援付き住宅 親の家から120キロ」と表示されたホームは
静かな環境の素敵な白亜の豪邸!4人で1棟のグループホーム。
一人ずつ豪華なキッチンと自分の部屋をそのまま引っ越したようなベットルーム。
金銭管理、料理など家事へのアドバイス、就労支援
それぞれ支援員さんがついている。

アメリカだから、こんなグループホームに住むことができる~とか
軽度の発達障害だから、うちの子とは違う~という意見もあるようですが・・・

大人になったオーウェンは、失恋を経験する。
ディズニー・アニメはいつもハッピーエンド!
そんなこと、マニュアルには書いていない!というのは
障がい者だけでなく皆同じ。
子どもの成長に喜び、子の挫折に傷つく親の気持ちも一緒。
老いていく親、将来の不安を抱える兄弟の姿。


自閉症から、世界はどのようにみえるのか。
自閉症は、確かに普通ではないし明らかに違う世界を持っているが
でも、普通の人なんて存在しないし
違いであって、障がいというバリアではない。
そんなことに気づいていったり
自閉とは、地域で暮らすとは、
啓発活動にもなっているドキュメンタリー映画です。

GWはじまりましたね。

第14回こどもの日チャリティイベントを5月3日~5日、梅田スカイビルにて開催です。
認定NPO法人トゥギャザーも参加いたします。
ぜひ、遊びに来てくださいね♪

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by Rhythm_studio | 2017-04-29 20:16 | ♪障害児母のつぶやき
自閉症は黄色が苦手? 
自閉症スペクトラム障害(ASD)児は黄色が苦手で
緑色を好む傾向があるという記事を読みました。
京都大学と、レンヌ第一大学(フランス)の共同研究です。

環境から受ける刺激として、色彩にも配慮するというのは
合理的配慮の一環として、良いことだと思います。

自閉症には、障害に伴う知覚過敏があります。
知覚過敏の中には、色彩感覚もあると考えられますが
日本の自閉症にも同じ特徴があるのでしょうか?

調査は、フランス・レンヌ在住の自閉症男児を対象にしています。
色見本は赤、青、黄、緑、茶、ピンクの6色。
日本の男児でも実施してほしかったなぁ~。

フランスでは、注意を喚起する色に黄色が多いようです。
たとえば、日本では郵便局の色やポストは赤ですが
フランスは黄色です。

ツール・ド・フランス
黄色のジャージ「マイヨ・ジョーヌ (maillot jaune)」
個人総合成績1位の選手だけが着用する目立つ色です。
 
黄色は、輝度が高く、刺激の強い色彩です。
フランスの自閉症の子どもたちは
黄色を注意を促す色として意識しているのでは?と思います。

以前、子どもの通う特別支援学校で
フラワーアレンジメントの講習会をしました。


花の色を赤・ピンク・黄色・オレンジ・紫・白と用意しました。
それぞれ選択して、黄色の花も人気がありましたよ。
花の色単体ではなく、合わせる色を気にしているように感じました。
自閉症のこだわりは、一筋縄ではいかないの~^^;
そこかい!とつっこみたくなるくらい・・・

学校で教室環境に配慮するとしたら
何色の何?(ヒルナンデス・山ちゃんの3色ショッピング^^)のように
何色の地に何色の文字の看板が見やすいかなど
もう少し研究の余地がありそうですね。


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by Rhythm_studio | 2017-01-11 14:01 | ♪障害児母のつぶやき
障がい者施設で起きた事件 
障がい者施設で信じられないような事件が起きました。
亡くなられた方々のご冥福をお祈りするとともに
ご家族の皆さまには、心からお悔やみ申し上げます。
けがをされた方々が一日も早く回復されることを願っています。

全国手をつなぐ育成会連合会 会長 久保 厚子さんのメッセージを
子どもの通所施設から、お手紙として受け取りました。
一部、載せます。

容疑者は「障害者はいなくなればいい」と話していたそうです。
みなさんの中には、そのことで 不安に感じる人も たくさんいると思います。
そんなときは、身近な人に 不安な気持ちを 話しましょう。

みなさんの家族や友達、仕事の仲間、支援者は、きっと 話を聞いてくれます。
そして、いつもと同じように 毎日を過ごしましょう。

不安だからといって、生活のしかたを 変える必要は ありません。

障害のある人もない人も、私たちは 一人ひとりが 大切な存在です。
障害があるからといって 誰かに傷つけられたりすることは、あってはなりません。

もし誰かが「障害者はいなくなればいい」なんて言っても、
私たち家族は 全力でみなさんのことを 守ります。

ですから、安心して、堂々と 生きてください。 

以上が、久保さんからのメッセージです。


障がい者だけでなく高齢者
要介護や要支援を必要とする家族を持つと
「この子(親)は、生きてる価値はあるのだろうか?」という気持ちを抱え
日々悩み、家族だからこそ苦しいと思います。

この事件は、特異な容疑者だったり、偏った思想でなく
障害者や高齢者に対し、世間の目はどこかで
「税金の無駄遣い」と思っているのだろうか?と。
(以前 特別支援学校の今でも書きましたが)
そういうショックを受けました。

ですが、私にとっては、
「子どもが一生懸命生きている姿が、私の励み」です。
苦しい幼児期、大変な思春期を超えて
成人式を過ぎた子どもとのやりとりが、日々のできごとであり
一日の終わりにほっとする。そんな時がようやく・・・です。


障がい者福祉施設や入所施設、重複障害という言葉を
今度の事件で知った方も多いと思います。

重い障害ゆえの苦しみ。
親子、兄弟ともに、やっと訪れた穏やかな日々
支えてくれる職員さんとともに過ごす安心感
会いに行く、会えるときを楽しみにしていた家族
それは、きっと高齢者でも同じだと思います。

やっと折り合いをがついてきた感情が
私も一緒に折れたような、不安で複雑な思いです。

二度とこのようなことが起こらないようにと祈ります。

それと同時に、障がい者施設やグループホームに
「防犯」意識がなければいけない世の中になったことを
事実として受け止め、対策を講じねばと思います。

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by Rhythm_studio | 2016-07-30 17:25 | ♪障害児母のつぶやき
あさイチ ~ほめて伸ばす!子どもの発達障害~ 早期療育は必要か?
NHKの「あさイチ」で
ほめて伸ばす!子どもの発達障害という特集がありました。

発達障害の子どもの療育方法、ABA(応用行動分析)で
「うまくできたら、すぐにほめる」
「課題を細かいステップに区切って教える」。
望ましい行動の直後に褒める、
望ましくない行動の時には反応しないことで
望ましい行動が増えるという方法です。

放送では、上記の内容を早期療育として
幼児期に家庭でも取り入れ、上手にできた例を伝えていました。
でも、うまくいかないことが多いのが子育てであり
障害のある子は、そう簡単に、こだわりから離れない
問題行動は次から次へというのが日常。

子どもの発達に悩むころは、家庭内は不安でいっぱい。
診断を受けたころの親は、一生懸命過ぎるくらい頑張っています。

うちでも子どもが3歳前から、いろいろ調べました(まだ本の時代)。
私立の療育園に母子通園し、ほかに言語療法に通っていました。
(療育はTEACCHに近い手法かも?
 言語はABAを取り入れていたかな?自分から言葉を発する方法)

長く待って、やっと受診した病院は、診断だけで終わり
これからどうしたらいいか~などないのが現実。
早期療育という言葉は、情報が乏しい時代でも追い詰められ
なんとかしなければと焦りました。
家庭でもありとあらゆることを試しました。
(そうそうオキシトシンも個人輸入してました)
情報化社会の今、親はもっと振り回されているのでは?
それと、最近、発達障害関連のビジネスが多すぎる!それも高い!と感じます。

あれから20年以上が過ぎ、
障害はあるけれど子どもは働く青年となりました。
今だって、問題行動は多々ありますが、
もっと早く療育に取り組んでいたら?という思いはありません。

振り返ると、一番苦しかったのは思春期です。
だからこそ思春期までに、親子の信頼関係、愛情をしっかり確認してほしい。

そして、ゆっくりではあるけれど、子どもは成長する。
一人ひとり、伸びる時、落ち着いてくるときは、違うと思います。
だから、若いお母さん、自分を追い込まないで、無理しないで。
家庭は、親にとっても子にとっても心地よい場でありたいですね。


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by Rhythm_studio | 2016-07-02 20:01 | ♪障害児母のつぶやき
合理的配慮とは? 難しく考えず、個別支援です!
平成28 年4月1日から「障害者差別解消法」が施行されました。
この法律は、障害を理由とする差別の解消・・・と難しい言葉が並びますが
「合理的配慮」がなされているか?が重要になります。
企業だけではありません。
福祉施設でも障がい者権利擁護を再認識して勉強しています。

今の生活介護施設で5年目です。
個別支援計画の内容も変わってきました。
より具体的な到達目標に向けて、本人の役割の支援内容があります。

障害のある子を育てていると
日々、変わらないと思うこともありますが、
小さなことから子どもの成長を実感します。

先日、トゥギャザーのお菓子の販売会に一緒に行きました。
前回一緒に行ったときに、並んでいるお菓子を全部買おうとするし!
(ビュッフェとか、たくさん食べ物を見ると大変なんですよ^^;)
私が話をしているのが待てなくて「早く帰ろうよ~」になりました。

今回は、子どもと離れる時間が必要だったので
どうしたら待てるか、行く前に予定を一緒に作り、話しました。
(これも個別支援計画です^^)

「販売会のお手伝いをしてくれる?」
(うろうろして待つのは限界がある)
「エプロンをして、あいさつをしようね」。
「1時間がんばれるかな?」

販売会に到着すると予定がわかっていて、スイッチが入り
自分からエプロンをして、がんばるつもりの笑顔です。
こういう時は、母子分離のチャンス。
近くにいたり、たびたび顔を見せると
かえって反応をうかがい、言葉が多くなります。

1時間後、疲れたのか、時々座り込みながらも
お客さんが通るたび立ち上がっては、あいさつをしていました。

そして、エプロンをとってお買い物タイムへ。
これまでは、見たもの全部ほしい~!でしたが
1時間、商品を見ていたので、うわ~っとならずに選びました。
熊本応援のくまもんのイラストがついたお菓子でした。
(うちの子、くまもんに似てます^^)

上手に見守ってくださったのは
トゥギャザーの職員さん!さすがです!!
支援とは、「その人」に必要な配慮が何か?という
個別支援、アセスメントを把握することです。
それが、合理的配慮につながると思います。


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by Rhythm_studio | 2016-05-30 18:16 | ♪障害児母のつぶやき
特別支援学校の現在
特別支援学校に絡むニュースで、ここ数日気になることが続きました。

まずは、茨城県教育委員の長谷川智恵子さん。
県庁で開かれた会合で、今月行った特別支援学校の視察について
「妊娠初期に(障害の有無が)もっとわかるようにできないでしょうか」と。

長谷川さんは、茨城県の県立特別支援学校を視察して、
「ものすごい人数の方が従事しているし、県としても大変な予算だろうと思った。
生まれてきてからでは、本当に大変ですね」と。

「妊娠初期の段階で障害の有無がわかれば、妊娠を仕切り直せる。
出生前の検査の機会を意識改革しないと。
茨城県は、減らしていける方向になったらいいな」と。
「小中高の間は預けられるけれど、
その後は親、きょうだいが見ることになる」。

長谷川さんは、東京・銀座の日動画廊副社長さんで、
お子さんもいらっしゃるし、この発言は驚きました。

特別支援学校の視察で、何を見られたのでしょう?
「障害があっても上手に絵を描く子どもがいて感心した」とのこと。

特別支援学校に通う子供たちの障害の説明は受けたのでしょうか?
出生前診断でわかる障害かどうか?も。

ダウン症など一部の障害は、出生前診断が可能になりました。
(検査を受ける判断、また診断後の親の苦悩は、はかり知れないと思います。)

現在、特別支援学校に通う子どもたちの障害は
自閉症、アスペルガー障害を含む広汎性発達障害が、圧倒的多数で
これらの障害は、出生前診断は不可能です。

また、重度や重複の障害が減り、軽度の発達障害が増えています。
特別支援学校(養護学校)では、小学部から入学する子どもが少なくなり、
高等部の生徒は、校舎が足らなくなるほど増加しています。

もう一つ、気になった事件は、
名古屋市千種区の中学校で、特別支援学級を担当する教諭が
障害のある男子生徒の頭を殴り、ケガをさせていたこと。

他害のある場合や危険な状況でのやむを得ずの身体拘束については
個別支援計画書にも書かれてあり、署名します。
子どもを守るためのケガならば、保護者だって理解しています。

教育や療育の現場でいつまでも起きるこうした問題や発言に凹みます。

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by Rhythm_studio | 2015-11-19 21:12 | ♪障害児母のつぶやき
東京オリンピックは、パラリンピックもあるんだよ~♪
新年度がこわくなくなったのは、昨年からかな~?
新年度になりました」で、昨年書きましたが
障害のある子にとって、新年度は、本人の環境だけでなく
家族の進学や周りの人の変化・異動にも戸惑い、落ち着かなくなります。

学校が好きではなく(たぶん通う意味がわからない)学校行事も苦手。
付き添う私も周りを気にして、いつもピリピリ、ひやひや。
連休あけには、毎年のように、大トラブル発生で
顔を上げるのも申し訳ないほどのことをやらかしていました。

さて、学校を卒業しても、ず~っとイベントや運動会があるのが障害児(者)!
施設や個人で、参加する運動会はいろいろですが
障害者スポーツ大会、各都道府県、政令指定都市主催の障害者スポーツ大会は、
公式記録をとり、全国大会、世界大会、そしてパラリンピックにつながる道です。

ところが、このままでは、東京パラリンピックの選手がピンチ!らしい。
2020年、東京オリンピック・パラリンピックが開催されますが
パラリンピック開催地として、施設や都市のバリアフリーが不完全なこと
さらには、選手層の育成が遅れている日本。

日本のパラリンピアンといえば、陸上走り幅跳びの佐藤真海さん。
オリンピックの最終プレゼンテーションでも印象的でしたよね。
彼女のようなアスリートが皆無に近い今の日本。
5年後までに、パラリンピック各競技の選手を育てていかないと・・・

まぁ、話が大きくなりすぎましたが~
先日、市主催のスポーツ大会に参加しました。
「参加することに意義がある」とは、とても言えませんが
参加する場があることは、大切ですね。

一年一年の変化、成長が運動会を通して、少しわかりました。
次はこうしようね~とか、○○ちゃんすごかったね~とか
(日ごろの練習の成果を発揮している素晴らしい選手もいますよ!)
感想が話せる、周りのお友達を見る余裕が、すこ~しだけでてきました。

な~んだ、そんな話・・・でしょうが、
おばさん(おばあちゃん)世代になっても、母の日に運動会の付き添いをしている私に
なによりものプレゼントでしたよ。


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by Rhythm_studio | 2015-05-10 20:36 | ♪障害児母のつぶやき
敬老パスを落してしまった!
以前に、福祉乗車券を落としてしまったことがあり
区役所の福祉課へ届け出から1カ月後に、再発行となり
その間は、通勤用の1か月定期をマナカで作りました。

昨年は、移動支援のヘルパーさんが
介護者用の福祉乗車券を落として

介護者用の乗車券も、届けてから再発行に1カ月かかりました。

マナカは、名古屋を中心に、名鉄や名古屋市営地下鉄で使用するICカードです。
記名式マナカでは、地下鉄の窓口で、再発行手続きを取り
紛失再発行整理票が発行されて、マナカの使用停止措置になり
手数料500円、新しいデポジット500円
あわせて1000円で、再発行ができます。

今度は、敬老パスって・・・
名古屋では敬老パスと呼んでいる、高齢者の優待乗車証。
実家での出来事で、奈良市では「老春手帳」といいます。
名前からして?ですが、平成27年から「ななまるカード」へ変わりました。
どちらにしても、落とした本人も、家族にとっても解りにくいことばかり。

ICカードにチャージしたお金は、デポジットと手数料500円で停止できたようですが
市役所も、奈良交通(奈良には市バスがないので)、警察も?ばかりでしたよ。
落し物って、今はネットで、担当地域の警察を検索して問い合わせるのですね~
パソコンが使えない高齢者にはどうしたらよいのやら?
障害者も高齢者もかかえる家庭としては、悩むことが多いです。

さて、この春、地域で暮らすグループホームは着実に!
3月15日は、三重県菰野町に竣工してOPENするグループホームは
トゥギャザーのHPへのお問い合わせから始まりました!


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by Rhythm_studio | 2015-03-03 19:42 | ♪障害児母のつぶやき
オキシトシンは自閉症治療薬になるか?3 対人応答 コミニューケーション障害
東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学の共同研究チームによる
自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験

参加条件が
・年齢が18歳以上55歳未満の男性
・自閉症(アスペルガー障害、広汎性発達障害)の診断
・知能検査で測定した知能指数が正常以上

高機能自閉症の大人が対象のようでしたが
オキシトシンは、自閉症治療薬になるか?2で書きましたが
自閉症の薬は、対処療法しかありません。

本人が苦しいと思う状況から少しでも気持ちが楽になるなら
現在服薬中の向精神薬より
副作用の少ないオキシトシンのほうが向いているのでは?と思い
問い合わせてみました。

結果、上記の臨床試験には、本人が記入するアンケートがあり
それを回答する能力が本人にない!
代読してわかりやすく説明して、YES、NOを代筆したとしても
面談で無理でしょうね、だって低機能だもん。

アンケートの詳しい内容は控えますが
対人応答、コミニュケーション障害があるか?の調査です。
育てた人(概ね母)が記入する調査もあります。

コミニュケーション障害の辛さ、苦しさ
伝えられないもどかしさをを抱えて生きている子を
一番間近で一生見続ける親としての悲しさと
よくまぁ、こんな大変な子を育てたなぁ~という思い。

毎日の送り迎えをはじめ、成人しても親業は続きますが
低機能だからこその憎めなさ、可愛さ^^
20歳を過ぎても発見があり、気づきがあり
大変だった思春期を過ぎると(過ぎたのか?)
これまでだってなんとかなったんだもの~と自分に言い聞かせる。

普通の子が成長する過程でも、いろいろあります。
ですが、障害のある子の子育ては、達成感もひとしお!
ずっと一緒に成長している、あゆみを感じます。
子どもに対する思いはみんなおなじです。


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by Rhythm_studio | 2015-01-07 13:25 | ♪障害児母のつぶやき
ヘルパーさんは、外国人♪
特別支援学校や生活介護事業所の帰りの風景。
ずらっとお母さんが並んでいたのは一昔前。
今は、ヘルパーさんと帰っていく子どもたちがふえましたね。

お医者さん探し ヘルパーさん探しで、書きましたが
移動支援のヘルパーさん探しは一苦労~。

子どもが中学時代からお世話になっている事業所は
今や、個別支援計画(アセスメントシート)を作成してくださり
余暇支援のプールの目標や移動中の避難訓練まで!
ですが、人気が高くて、スタッフ不足が続き
週に1,2回、帰りにお願いできればラッキー!な状態。

朝の通所の移動支援がある事業所は、まだまだ少なく
朝は、学生時代からずっと母子で通学していました。
が、2年前から、ヘルパーさんと通所の日も。

昨年からお願いしている事業所は、
今年度、ヘルパーさんが外国人に!@@
当初、文化の違いに、私は戸惑ったのですが
子どもは、簡潔な日本語のやりとりが
かえってわかりやすく、外国人ヘルパーさんと合っているようです。

高齢者の介護施設でも外国人スタッフがふえましたね。
なかなか続かないのが、どこの事業所も悩みのようです。

これからは、支援する職員さんが、施設・法人、ついに国も越えて~^^
話し合う機会を設けたり、スタッフへの提示、啓発活動が必要になってきました。


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by Rhythm_studio | 2014-12-15 15:56 | ♪障害児母のつぶやき