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自閉症は黄色が苦手? 
自閉症スペクトラム障害(ASD)児は黄色が苦手で
緑色を好む傾向があるという記事を読みました。
京都大学と、レンヌ第一大学(フランス)の共同研究です。

環境から受ける刺激として、色彩にも配慮するというのは
合理的配慮の一環として、良いことだと思います。

自閉症には、障害に伴う知覚過敏があります。
知覚過敏の中には、色彩感覚もあると考えられますが
日本の自閉症にも同じ特徴があるのでしょうか?

調査は、フランス・レンヌ在住の自閉症男児を対象にしています。
色見本は赤、青、黄、緑、茶、ピンクの6色。
日本の男児でも実施してほしかったなぁ~。

フランスでは、注意を喚起する色に黄色が多いようです。
たとえば、日本では郵便局の色やポストは赤ですが
フランスは黄色です。

ツール・ド・フランス
黄色のジャージ「マイヨ・ジョーヌ (maillot jaune)」
個人総合成績1位の選手だけが着用する目立つ色です。
 
黄色は、輝度が高く、刺激の強い色彩です。
フランスの自閉症の子どもたちは
黄色を注意を促す色として意識しているのでは?と思います。

以前、子どもの通う特別支援学校で
フラワーアレンジメントの講習会をしました。


花の色を赤・ピンク・黄色・オレンジ・紫・白と用意しました。
それぞれ選択して、黄色の花も人気がありましたよ。
花の色単体ではなく、合わせる色を気にしているように感じました。
自閉症のこだわりは、一筋縄ではいかないの~^^;
そこかい!とつっこみたくなるくらい・・・

学校で教室環境に配慮するとしたら
何色の何?(ヒルナンデス・山ちゃんの3色ショッピング^^)のように
何色の地に何色の文字の看板が見やすいかなど
もう少し研究の余地がありそうですね。


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by Rhythm_studio | 2017-01-11 14:01 | ♪障害児母のつぶやき
あさイチ ~ほめて伸ばす!子どもの発達障害~ 早期療育は必要か?
NHKの「あさイチ」で
ほめて伸ばす!子どもの発達障害という特集がありました。

発達障害の子どもの療育方法、ABA(応用行動分析)で
「うまくできたら、すぐにほめる」
「課題を細かいステップに区切って教える」。
望ましい行動の直後に褒める、
望ましくない行動の時には反応しないことで
望ましい行動が増えるという方法です。

放送では、上記の内容を早期療育として
幼児期に家庭でも取り入れ、上手にできた例を伝えていました。
でも、うまくいかないことが多いのが子育てであり
障害のある子は、そう簡単に、こだわりから離れない
問題行動は次から次へというのが日常。

子どもの発達に悩むころは、家庭内は不安でいっぱい。
診断を受けたころの親は、一生懸命過ぎるくらい頑張っています。

子どもが3歳前から、いろいろ調べました(まだ本の時代)。
私立の療育園に母子通園し、ほかに言語療法に通っていました。
(療育はTEACCHに近い手法かも?
 言語はABAを取り入れていたかな?自分から言葉を発する方法)

長く待って、やっと受診した病院は、診断だけで終わり
これからどうしたらいいか~などないのが現実。
早期療育という言葉は、情報が乏しい時代でも追い詰められ
なんとかしなければと焦りました。
家庭でもありとあらゆることを試しました。
(そうそうオキシトシンも個人輸入してました)
情報化社会の今、親はもっと振り回されているのでは?
それと、最近、発達障害関連のビジネスが多すぎる!それも高い!と感じます。

あれから20年以上が過ぎ、
障害はあるけれど子どもは働く青年となりました。
今だって、問題行動は多々ありますが、
もっと早く療育に取り組んでいたら?という思いはありません。

振り返ると、一番苦しかったのは思春期です。
だからこそ思春期までに、親子の信頼関係、愛情をしっかり確認してほしい。

そして、ゆっくりではあるけれど、子どもは成長する。
一人ひとり、伸びる時、落ち着いてくるときは、違うと思います。
だから、若いお母さん、自分を追い込まないで、無理しないで。
家庭は、親にとっても子にとっても心地よい場でありたいですね。


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by Rhythm_studio | 2016-07-02 20:01 | ♪障害児母のつぶやき
特別支援学校の現在
特別支援学校に絡むニュースで、ここ数日気になることが続きました。

まずは、茨城県教育委員の長谷川智恵子さん。
県庁で開かれた会合で、今月行った特別支援学校の視察について
「妊娠初期に(障害の有無が)もっとわかるようにできないでしょうか」と。

長谷川さんは、茨城県の県立特別支援学校を視察して、
「ものすごい人数の方が従事しているし、県としても大変な予算だろうと思った。
生まれてきてからでは、本当に大変ですね」と。

「妊娠初期の段階で障害の有無がわかれば、妊娠を仕切り直せる。
出生前の検査の機会を意識改革しないと。
茨城県は、減らしていける方向になったらいいな」と。
「小中高の間は預けられるけれど、
その後は親、きょうだいが見ることになる」。

長谷川さんは、東京・銀座の日動画廊副社長さんで、
お子さんもいらっしゃるし、この発言は驚きました。

特別支援学校の視察で、何を見られたのでしょう?
「障害があっても上手に絵を描く子どもがいて感心した」とのこと。

特別支援学校に通う子供たちの障害の説明は受けたのでしょうか?
出生前診断でわかる障害かどうか?も。

ダウン症など一部の障害は、出生前診断が可能になりました。
(検査を受ける判断、また診断後の親の苦悩は、はかり知れないと思います。)

現在、特別支援学校に通う子どもたちの障害は
自閉症、アスペルガー障害を含む広汎性発達障害が、圧倒的多数で
これらの障害は、出生前診断は不可能です。

また、重度や重複の障害が減り、軽度の発達障害が増えています。
特別支援学校(養護学校)では、小学部から入学する子どもが少なくなり、
高等部の生徒は、校舎が足らなくなるほど増加しています。

もう一つ、気になった事件は、
名古屋市千種区の中学校で、特別支援学級を担当する教諭が
障害のある男子生徒の頭を殴り、ケガをさせていたこと。

他害のある場合や危険な状況でのやむを得ずの身体拘束については
個別支援計画書にも書かれてあり、署名します。
子どもを守るためのケガならば、保護者だって理解しています。

教育や療育の現場でいつまでも起きるこうした問題や発言に凹みます。

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by Rhythm_studio | 2015-11-19 21:12 | ♪障害児母のつぶやき
「息子の就活取材します!報道記者の父と自閉症児」を観て
「息子の就活取材します! 報道記者の父と自閉症児」
当初、この地域の夕方ニュースの特集として放送され
その後、NNNドキュメントとして、日テレ系で全国放送に。
録画して、改めて観ました。

子育ては妻にまかせていた報道記者が
重い知的障害のある自閉症の息子の就労活動を自ら取材するという内容。

特別支援学校高等部の作業所さがし、進路決定に
「就活」という言葉はTV向けだけれど
(就労や就労移行移行ならばね。生活介護に就活は~?)
お母さんの動きは(心も)現実をよくあらわしていると思う。

お父さんが、我が子のことを理解していないのもよくわかる。
実習先で息子の多動ぶりに驚いていましたが
お父さんって、どこも一緒なんですね。
お母さんは「充分予測できた。いつものこと」と。

実習先にお迎えに行くと「学校」という息子に
お父さんの感想は「学校が好きだから」とありましたが
必ずしも学校が好きで言葉にしているわけではないです。
パターンができてしまうと、崩したくないから
学校と決めている時間に予定外のことは混乱するかも・・

最後に、子どもの障害特性を活かして、
洗い場の作業に集中している姿が映っていましたが、
自閉症の多動は、カラダだけではなく、頭の中も多動です。
先の見通しがたたないと、不安やこだわりを強くしてしまいがち。
目の前の作業、立ち仕事に真剣に取り組む姿に、ほっとしました。
作業所の職員さんの的確な支援で、
これから信頼関係を築いていくことでしょう。

世のお父さん!
お母さんのこれまでの孤軍奮闘、頑張りに感謝して
お互いに尊重しあっていきましょう。
保護者会やバザーへの参加も(我が家も含めて)
お父さんが打ち解けていくチャンスですよ~!^^

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by Rhythm_studio | 2015-03-29 13:55 | ♪働くって素晴らしい!
オキシトシンは自閉症治療薬になるか?3 対人応答 コミニューケーション障害
東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学の共同研究チームによる
自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験

参加条件が
・年齢が18歳以上55歳未満の男性
・自閉症(アスペルガー障害、広汎性発達障害)の診断
・知能検査で測定した知能指数が正常以上

高機能自閉症の大人が対象のようでしたが
オキシトシンは、自閉症治療薬になるか?2で書きましたが
自閉症の薬は、対処療法しかありません。

本人が苦しいと思う状況から少しでも気持ちが楽になるなら
現在服薬中の向精神薬より
副作用の少ないオキシトシンのほうが向いているのでは?と思い
問い合わせてみました。

結果、上記の臨床試験には、本人が記入するアンケートがあり
それを回答する能力が本人にない!
代読してわかりやすく説明して、YES、NOを代筆したとしても
面談で無理でしょうね、だって低機能だもん。

アンケートの詳しい内容は控えますが
対人応答、コミニュケーション障害があるか?の調査です。
育てた人(概ね母)が記入する調査もあります。

コミニュケーション障害の辛さ、苦しさ
伝えられないもどかしさをを抱えて生きている子を
一番間近で一生見続ける親としての悲しさと
よくまぁ、こんな大変な子を育てたなぁ~という思い。

毎日の送り迎えをはじめ、成人しても親業は続きますが
低機能だからこその憎めなさ、可愛さ^^
20歳を過ぎても発見があり、気づきがあり
大変だった思春期を過ぎると(過ぎたのか?)
これまでだってなんとかなったんだもの~と自分に言い聞かせる。

普通の子が成長する過程でも、いろいろあります。
ですが、障害のある子の子育ては、達成感もひとしお!
ずっと一緒に成長している、あゆみを感じます。
子どもに対する思いはみんなおなじです。

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by Rhythm_studio | 2015-01-07 13:25 | ♪障害児母のつぶやき
オキシトシンは、自閉症治療薬になるか? 2  薬とのつきあい方
以前、オキシトシンは自閉症治療薬になるか?で取り上げましたが

脳内ホルモンのひとつ、オキシトシンの点鼻薬使用で、
自閉症の対人コミュニケーションでの改善がみられると発表があり
オキシトシン経鼻スプレーの有効性と安全性を確かめる募集があります。

東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学の共同研究チームによる
自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」です。

上記を参照すると、参加条件が
・年齢が18歳以上55歳未満の男性
・自閉症(アスペルガー障害、広汎性発達障害)の診断
・知能検査で測定した知能指数が正常以上
とあります。

これは、知的障害を伴う自閉症は含まず
いわゆる高機能自閉症の大人が対象みたいで
特別支援学校の保護者たちは、がっかりしていました。
(でも、↑に当てはまる方は、応募要項を一読ください!)

自閉症の薬は、対処療法の薬だけです。
自閉症という障害は、根治する薬がないから。。。

本人が苦しいと思う状況にだけ対処する薬を使用すべきですが
子どものころから向精神薬や副作用の強い薬が続いています。

今、日々の生活で困っていることは何だろう?
本人が困ることではなくて・・・
まわりが困る行動や症状を
服薬によって軽くしているのかな?と
薬をやめていないのが現実。

お医者さんと相談すると、減薬して2週間後
血中濃度が減っても安定している状態が続いたら、と言われます。
(しかし、病院へ行くと本人はテンションがあがるらしく^^;
「減薬は難しい問題、また次回検討しましょうか~」で、終わる)


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by Rhythm_studio | 2014-12-10 14:23 | ♪障害児母のつぶやき
オキシトシンは、自閉症治療薬になるか?
昨夜のNHKスペシャル「人体ミクロの大冒険 細胞が出す 魔法の薬」で、取り上げられていましたが
思春期には、ホルモンが全身をめぐり、細胞を次々と変化させていく
そして、ホルモンが脳に作用する特性をいかして、自閉症治療の臨床試験がはじまっていること。

2010年に、 金沢大学が、オキシトシンの投与で自閉症の症状が改善したと発表しました。
が、オキシトシンを自閉症治療に使用することは現在も薬事法で認められていません。

平成22年から3年ほど、ネットの個人輸入で、オキシトシンの点鼻薬を購入して
子どもが、18歳から21歳まで使用していました。
藁をもすがる~障害児母は、みんなそんな思いですよね。
特別支援学校の卒業後、いつもこわばった顔、イライラしていました。

効果は・・・わかりません。
オキシトシンは、乳汁分泌を促すなど、愛情ホルモンで
思春期だったので、かえって「萌え~」になったような・・・
でも、やめたからといって、悪化することは、ありませんでしたよ。

コミュニケーション障害は、いろんなタイプがいて
対人関係も、うちの子は「かまってちょうだい~!」タイプ
感受性が豊か過ぎて、人に関わりたがり
相手の心の動きを読もうと、じっと目を見る、耳をダンボに聞いている子です。
距離感がわからないという点では、やはり障害ですが・・・

もし、子どもへの使用を考えているならば
人と目を合わさないなどの典型的なコミニケーション障害で
できれば、ホルモンが変化しやすい思春期は避けるほうが
オキシトシンの効果がわかりやすいのではないかと思います。

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by Rhythm_studio | 2014-04-06 13:35 | ♪障害児母のつぶやき
新年度になりました
この春、なんとなくだけれど・・・
やっとやっと、大変な思春期を子どもが少し越えたのかも??
きっとこれからもいろんなことがあると思うけれど
なんとかなるのではないかな~という希望がみえてきたように感じます。
(油断大敵ですけど^^;)

子どもは22歳に。もう障害(児)では、ないですね^^;
でも、親業は一生続くので~~。ここでは、障害児ということで。

特別支援学校の高等部を卒業して、通所生活5年目に入ります。
最初の作業所は、2年で出ることになり、
今の生活介護施設に通所して2年経ちます。

新年度になると、新しい環境に落ち着かなくなり・・・
それは、本人の環境だけでなく、家族の進学などの変化にも
桜の季節は、憂鬱でした・・・
今年は、これまでに比べると、ちょっと安定して穏やかになりました。
今の生活介護施設での支援のおかげです。
ありがたいことですね。

私だけでなく、障害児の母たち、
幼児期の通園施設や特別支援学校時代からのママ友たちも^^
みんな、更年期、親の介護と、子どものことプラス悩みはあるけれど
以前より、ずっと明るく、話していて楽しい~♪
それぞれが、違う施設に通所しているから、話せることもあるし。
子どもが、グループホームへ入った友人もちらほら^^

これからは、そんな障害児母の日々のことも載せていきたいと思います^^


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by Rhythm_studio | 2014-04-05 14:38 | ♪障害児母のつぶやき
PonteCafe(ポンテ・カフェ)匠 安城店
企業の障害者雇用率(法廷雇用率)が、4月より2%に引き上げらました。
知的障害者が働く職場、職種は難しいのですが、
そんな中で、素晴らしいカフェを先月見学しました。
「PonteCafe(ポンテ・カフェ)匠 安城店」
本日、4月9日の日経新聞 社会面で大きく掲載されています。
PonteCafe(ポンテ・カフェ)匠 安城店_b0213333_13275268.jpg

↑メニュー表の裏です。

安城養護学校(特別支援学校)の保護者の想いからカフェの実現となりました。
就労継続A型として、安城養護学校の卒業生を中心に7名が働いています。
また、養護学校の現場実習として、実践的教育も可能にしています。

PonteCafe(ポンテ・カフェ)匠 安城店_b0213333_1340311.jpg


コーヒーは、世界のコーヒーハンター「川島良彰氏」 直伝です。
匠スペシャルハンドドリップコーヒーです。
(↑素晴らしい技術のつねちゃん!写真の了承をいただいてます)

カフェのアンティパスト(前菜おかずバイキング)は、桜花学園大学の学生さん考案レシピ!
地域と障がい者の距離を縮め、地域の活性を創りだす。
多くの人の協力で実現したカフェで、皆さんいきいき働いていました。
美味しいコーヒーと抹茶とレモンのケーキを堪能しました^^
ケーキは、パティシエ柴田さんと「ら・ばるか」のコラボ 抹茶とレモンのパウンドケーキです。。


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by Rhythm_studio | 2013-04-09 13:58 | ♪働くって素晴らしい!
障害者週間協賛行事 ~ふれあいトゥギャザー~ 
12月3日から9日の1週間は「障害者週間」です。
障害者について関心と理解を深める目的で定められました。
認定NPO法人トゥギャザーも障害者週間には
梅田スカイビルにて「ふれあいトゥギャザー」
シンポジウムや販売会を毎年開催しています。
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以下は2009年12月 リズムのある暮らし「クリスマスリースの卵?」より

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クリスマスソングが聞こえてくる12月になりましたね。
12月3~9日は障がい者週間です。
認定NPO法人トゥギャザーも梅田スカイビルで
シンポジウムをはじめ販売会をしています。
梅田スカイビルではドイツクリスマスマーケットも開催されてますよ~♪^^

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数年前から、特別支援学校(養護学校、聾、盲学校)で
フラワーアレンジメントの講師をしています。
私の大切なライフワーク~♪
ひとつひとつ色合わせをする準備も楽しい時間です。
世界でひとつの手作りリースができますように~♪。。


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by Rhythm_studio | 2011-04-03 09:07 | ♪認定NPO法人トゥギャザー