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映画「ぼくと魔法の言葉たち」
久しぶりに~というか、一人で映画館へ行ったのは10年ぶりくらいかな?
4月2日の世界自閉症啓発デーのイベントやNHKあさいち特選エンタで紹介されて
すごく気になっていた映画を観てきました。

「ぼくと魔法の言葉たち」 

自閉症の少年オーウェンが、大好きなディズニーのアニメーションを通じて
徐々に言葉を取り戻し、自立していく姿を描くドキュメンタリーです。

言葉を取り戻し~というのは、自閉症がよくなったように誤解されそうだけれど
言葉をコミニケーションとして使えるようになったと解釈すると良いかも。

オーウェンは、ディズニー映画をすべて丸暗記していて
その場にあった言葉をアニメのセリフを使うことで
家族の深い愛情もあり、上手にコミュニケーションをとっていくようになる。
自閉症のコミニケーションとしてのツールがディズニー映画で
気持ちが通じ合う、理解しあえた!という幼少期からはじまります。

オーウェンは、アメリカ・ワシントン・都会に住む親の家から
特別支援学校を卒業して自立するためにグループホームへ引越していく。
字幕で「支援付き住宅 親の家から120キロ」と表示されたホームは
静かな環境の素敵な白亜の豪邸!4人で1棟のグループホーム。
一人ずつ豪華なキッチンと自分の部屋をそのまま引っ越したようなベットルーム。
金銭管理、料理など家事へのアドバイス、就労支援
それぞれ支援員さんがついている。

アメリカだから、こんなグループホームに住むことができる~とか
軽度の発達障害だから、うちの子とは違う~という意見もあるようですが・・・

大人になったオーウェンは、失恋を経験する。
ディズニー・アニメはいつもハッピーエンド!
そんなこと、マニュアルには書いていない!というのは
障がい者だけでなく皆同じ。
子どもの成長に喜び、子の挫折に傷つく親の気持ちも一緒。
老いていく親、将来の不安を抱える兄弟の姿。


自閉症から、世界はどのようにみえるのか。
自閉症は、確かに普通ではないし明らかに違う世界を持っているが
でも、普通の人なんて存在しないし
違いであって、障がいというバリアではない。
そんなことに気づいていったり
自閉とは、地域で暮らすとは、
啓発活動にもなっているドキュメンタリー映画です。

GWはじまりましたね。

第14回こどもの日チャリティイベントを5月3日~5日、梅田スカイビルにて開催です。
認定NPO法人トゥギャザーも参加いたします。
ぜひ、遊びに来てくださいね♪

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by Rhythm_studio | 2017-04-29 20:16 | ♪障害児母のつぶやき
自閉症は黄色が苦手? 
自閉症スペクトラム障害(ASD)児は黄色が苦手で
緑色を好む傾向があるという記事を読みました。
京都大学と、レンヌ第一大学(フランス)の共同研究です。

環境から受ける刺激として、色彩にも配慮するというのは
合理的配慮の一環として、良いことだと思います。

自閉症には、障害に伴う知覚過敏があります。
知覚過敏の中には、色彩感覚もあると考えられますが
日本の自閉症にも同じ特徴があるのでしょうか?

調査は、フランス・レンヌ在住の自閉症男児を対象にしています。
色見本は赤、青、黄、緑、茶、ピンクの6色。
日本の男児でも実施してほしかったなぁ~。

フランスでは、注意を喚起する色に黄色が多いようです。
たとえば、日本では郵便局の色やポストは赤ですが
フランスは黄色です。

ツール・ド・フランス
黄色のジャージ「マイヨ・ジョーヌ (maillot jaune)」
個人総合成績1位の選手だけが着用する目立つ色です。
 
黄色は、輝度が高く、刺激の強い色彩です。
フランスの自閉症の子どもたちは
黄色を注意を促す色として意識しているのでは?と思います。

以前、子どもの通う特別支援学校で
フラワーアレンジメントの講習会をしました。


花の色を赤・ピンク・黄色・オレンジ・紫・白と用意しました。
それぞれ選択して、黄色の花も人気がありましたよ。
花の色単体ではなく、合わせる色を気にしているように感じました。
自閉症のこだわりは、一筋縄ではいかないの~^^;
そこかい!とつっこみたくなるくらい・・・

学校で教室環境に配慮するとしたら
何色の何?(ヒルナンデス・山ちゃんの3色ショッピング^^)のように
何色の地に何色の文字の看板が見やすいかなど
もう少し研究の余地がありそうですね。


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by Rhythm_studio | 2017-01-11 14:01 | ♪障害児母のつぶやき
障害者週間協賛行事 ~ふれあいトゥギャザー2016 ~ ドイツクリスマスマーケット
障害者週間協賛行事「障害者と社会をつなぐシンポジウム」が終了いたしました。

今年のテーマは~発達障害者支援法改正を受けて~
パネルディスカッションには、大学の障害学生支援ルームコーディネーター
企業の人事担当者、そして当事者さんと。
最後の質疑応答まで、時間が足りないほどで
熱気あふれて、皆さんの呼吸があったシンポジウムでした。
(懇親会でも今年はハーモニーがぴったりで~♪の意見がきかれましたよ)

この季節は全国で障害者週間行事がありますが
大阪の規模と内容は、全国一!素晴らしいと思います。
来年も開催の予定です。
ぜひ、一人でも多くの方に、いろいろな立場の方に参加していただきたいです。
学ぶことがいっぱいすぎて・・・落ち込むこともありますが
自分自身の来年への課題といたします。

先週のあさイチで、有働アナと草刈正雄がデートしていた・・・
梅田スカイビル 空中庭園展望台ギャラリー

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こちらでは、障害者の社会参加を支援する企業展示会が開催されました。

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39階、中国料理 燦宮のクリスマスツリー、懐かしいです。
家族で食事をしたのは、最初のドイツクリスマスマーケットのときかな。

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梅田スカイビルは、ドイツクリスマスマーケットが開催中です。
ふれあいトゥギャザーの販売会は、こちらの1階広場で開催しました。

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ドイツのサンタクロースは「ニコラウス」。
ドイツ・クリスマスマーケット大阪では、週末にニコラウスが登場します。
平日でしたが、長いひげのビショップ(司教)の帽子をかぶったニコラウスが
所用のため、トトロのように速足で駆けていきました~~

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木製のメリーゴーランドは、2002年の第一回目から海を越えて登場します。
ツリーのイルミネーションも素敵ですが
アンティークのメリーゴーランドの灯りがあたたかくて好きなんです。


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by Rhythm_studio | 2016-12-11 19:15 | ♪認定NPO法人トゥギャザー
障害者週間協賛行事 ~ふれあいトゥギャザー~
師走が近づいてきました。
12月3日から9日の1週間は「障害者週間」です。
障害者について関心と理解を深める目的で定められました。

今年も梅田スカイビルにて、障害者週間協賛行事が開催されます。
行事の中心となる「障害者と社会をつなぐシンポジウム」
今年のテーマは~発達障害者支援法改正を受けて~

パネルディスカッション
「発達障害者が輝く職場づくりに向けた課題と対応を考える」

トゥギャザーが主催する「ふれあいトゥギャザー」
障害者の手作り作品・販売会もありますよ!

皆さまのご来場をお待ちしております。

梅田スカイビルは、ドイツクリスマスマーケットが始まりました。


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by Rhythm_studio | 2016-11-19 15:38 | ♪認定NPO法人トゥギャザー
障がい者施設で起きた事件 
障がい者施設で信じられないような事件が起きました。
亡くなられた方々のご冥福をお祈りするとともに
ご家族の皆さまには、心からお悔やみ申し上げます。
けがをされた方々が一日も早く回復されることを願っています。

全国手をつなぐ育成会連合会 会長 久保 厚子さんのメッセージを
子どもの通所施設から、お手紙として受け取りました。
一部、載せます。

容疑者は「障害者はいなくなればいい」と話していたそうです。
みなさんの中には、そのことで 不安に感じる人も たくさんいると思います。
そんなときは、身近な人に 不安な気持ちを 話しましょう。

みなさんの家族や友達、仕事の仲間、支援者は、きっと 話を聞いてくれます。
そして、いつもと同じように 毎日を過ごしましょう。

不安だからといって、生活のしかたを 変える必要は ありません。

障害のある人もない人も、私たちは 一人ひとりが 大切な存在です。
障害があるからといって 誰かに傷つけられたりすることは、あってはなりません。

もし誰かが「障害者はいなくなればいい」なんて言っても、
私たち家族は 全力でみなさんのことを 守ります。

ですから、安心して、堂々と 生きてください。 

以上が、久保さんからのメッセージです。


障がい者だけでなく高齢者
要介護や要支援を必要とする家族を持つと
「この子(親)は、生きてる価値はあるのだろうか?」という気持ちを抱え
日々悩み、家族だからこそ苦しいと思います。

この事件は、特異な容疑者だったり、偏った思想でなく
障害者や高齢者に対し、世間の目はどこかで
「税金の無駄遣い」と思っているのだろうか?と。
(以前 特別支援学校の今でも書きましたが)
そういうショックを受けました。

ですが、私にとっては、
「子どもが一生懸命生きている姿が、私の励み」です。
苦しい幼児期、大変な思春期を超えて
成人式を過ぎた子どもとのやりとりが、日々のできごとであり
一日の終わりにほっとする。そんな時がようやく・・・です。


障がい者福祉施設や入所施設、重複障害という言葉を
今度の事件で知った方も多いと思います。

重い障害ゆえの苦しみ。
親子、兄弟ともに、やっと訪れた穏やかな日々
支えてくれる職員さんとともに過ごす安心感
会いに行く、会えるときを楽しみにしていた家族
それは、きっと高齢者でも同じだと思います。

やっと折り合いをがついてきた感情が
私も一緒に折れたような、不安で複雑な思いです。

二度とこのようなことが起こらないようにと祈ります。

それと同時に、障がい者施設やグループホームに
「防犯」意識がなければいけない世の中になったことを
事実として受け止め、対策を講じねばと思います。

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by Rhythm_studio | 2016-07-30 17:25 | ♪障害児母のつぶやき
あさイチ ~ほめて伸ばす!子どもの発達障害~ 早期療育は必要か?
NHKの「あさイチ」で
ほめて伸ばす!子どもの発達障害という特集がありました。

発達障害の子どもの療育方法、ABA(応用行動分析)で
「うまくできたら、すぐにほめる」
「課題を細かいステップに区切って教える」。
望ましい行動の直後に褒める、
望ましくない行動の時には反応しないことで
望ましい行動が増えるという方法です。

放送では、上記の内容を早期療育として
幼児期に家庭でも取り入れ、上手にできた例を伝えていました。
でも、うまくいかないことが多いのが子育てであり
障害のある子は、そう簡単に、こだわりから離れない
問題行動は次から次へというのが日常。

子どもの発達に悩むころは、家庭内は不安でいっぱい。
診断を受けたころの親は、一生懸命過ぎるくらい頑張っています。

うちでも子どもが3歳前から、いろいろ調べました(まだ本の時代)。
私立の療育園に母子通園し、ほかに言語療法に通っていました。
(療育はTEACCHに近い手法かも?
 言語はABAを取り入れていたかな?自分から言葉を発する方法)

長く待って、やっと受診した病院は、診断だけで終わり
これからどうしたらいいか~などないのが現実。
早期療育という言葉は、情報が乏しい時代でも追い詰められ
なんとかしなければと焦りました。
家庭でもありとあらゆることを試しました。
(そうそうオキシトシンも個人輸入してました)
情報化社会の今、親はもっと振り回されているのでは?
それと、最近、発達障害関連のビジネスが多すぎる!それも高い!と感じます。

あれから20年以上が過ぎ、
障害はあるけれど子どもは働く青年となりました。
今だって、問題行動は多々ありますが、
もっと早く療育に取り組んでいたら?という思いはありません。

振り返ると、一番苦しかったのは思春期です。
だからこそ思春期までに、親子の信頼関係、愛情をしっかり確認してほしい。

そして、ゆっくりではあるけれど、子どもは成長する。
一人ひとり、伸びる時、落ち着いてくるときは、違うと思います。
だから、若いお母さん、自分を追い込まないで、無理しないで。
家庭は、親にとっても子にとっても心地よい場でありたいですね。


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by Rhythm_studio | 2016-07-02 20:01 | ♪障害児母のつぶやき
合理的配慮とは? 難しく考えず、個別支援です!
平成28 年4月1日から「障害者差別解消法」が施行されました。
この法律は、障害を理由とする差別の解消・・・と難しい言葉が並びますが
「合理的配慮」がなされているか?が重要になります。
企業だけではありません。
福祉施設でも障がい者権利擁護を再認識して勉強しています。

今の生活介護施設で5年目です。
個別支援計画の内容も変わってきました。
より具体的な到達目標に向けて、本人の役割の支援内容があります。

障害のある子を育てていると
日々、変わらないと思うこともありますが、
小さなことから子どもの成長を実感します。

先日、トゥギャザーのお菓子の販売会に一緒に行きました。
前回一緒に行ったときに、並んでいるお菓子を全部買おうとするし!
(ビュッフェとか、たくさん食べ物を見ると大変なんですよ^^;)
私が話をしているのが待てなくて「早く帰ろうよ~」になりました。

今回は、子どもと離れる時間が必要だったので
どうしたら待てるか、行く前に予定を一緒に作り、話しました。
(これも個別支援計画です^^)

「販売会のお手伝いをしてくれる?」
(うろうろして待つのは限界がある)
「エプロンをして、あいさつをしようね」。
「1時間がんばれるかな?」

販売会に到着すると予定がわかっていて、スイッチが入り
自分からエプロンをして、がんばるつもりの笑顔です。
こういう時は、母子分離のチャンス。
近くにいたり、たびたび顔を見せると
かえって反応をうかがい、言葉が多くなります。

1時間後、疲れたのか、時々座り込みながらも
お客さんが通るたび立ち上がっては、あいさつをしていました。

そして、エプロンをとってお買い物タイムへ。
これまでは、見たもの全部ほしい~!でしたが
1時間、商品を見ていたので、うわ~っとならずに選びました。
熊本応援のくまもんのイラストがついたお菓子でした。
(うちの子、くまもんに似てます^^)

上手に見守ってくださったのは
トゥギャザーの職員さん!さすがです!!
支援とは、「その人」に必要な配慮が何か?という
個別支援、アセスメントを把握することです。
それが、合理的配慮につながると思います。


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by Rhythm_studio | 2016-05-30 18:16 | ♪障害児母のつぶやき
障害支援区分認定とサービス利用計画
障害福祉サービスを利用するために
障害支援区分認定が必要で三年ごとに区分認定調査があります。
(三年前に受けたことすっかり忘れていました^^;)

まず、特定指定相談支援事業所を選び、契約します。
今回は、特定支援相談事業所は、以前と同じですが
相談支援専門員さんが、はじめまして~の方でした。

サービス利用計画とは、介護保険でいうケアプランです。
福祉サービス・種類・内容・時間を話し合いながら決めます。
初回は時間がかかりますが、継続なので、問題なくすすみます。

大変なのは、障害支援区分の聞き取り調査。
こちらは、地域の障害者基幹相談支援センターに市が委託しています。
区の相談支援センターの方もはじめまして~でした。
本人、家族、支援員さんと聞き取り調査があります。

区分認定って、駆け引きみたいで嫌なんです~。
(介護の認定もそうですよね)
できる、できないとか、問題なことを本人を前にして言うのも辛いし。
かといって、しっかり判定、区分をもらわないとサービスが受けれないし。

生活介護事業所に通所しているので、区分3以上必要ですが
判定は、余裕でクリアでした。(喜ぶべきなのか・・・)
最近の区分判定は、コンピューターに入力しているそうで
以前のような人により判定が違う~ことはないそうです。
が、高齢者の介護・身体障害を中心とした質問内容なので
知的障害には、必ずしも適正な質問とは言えないですね。

大きな分かれ目の区分3と区分2の違いは
移動支援が必要か?一人での通所が可能か?だそうですよ。

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by Rhythm_studio | 2016-01-10 12:43 | ♪変わる支援法
特別支援学校の現在
特別支援学校に絡むニュースで、ここ数日気になることが続きました。

まずは、茨城県教育委員の長谷川智恵子さん。
県庁で開かれた会合で、今月行った特別支援学校の視察について
「妊娠初期に(障害の有無が)もっとわかるようにできないでしょうか」と。

長谷川さんは、茨城県の県立特別支援学校を視察して、
「ものすごい人数の方が従事しているし、県としても大変な予算だろうと思った。
生まれてきてからでは、本当に大変ですね」と。

「妊娠初期の段階で障害の有無がわかれば、妊娠を仕切り直せる。
出生前の検査の機会を意識改革しないと。
茨城県は、減らしていける方向になったらいいな」と。
「小中高の間は預けられるけれど、
その後は親、きょうだいが見ることになる」。

長谷川さんは、東京・銀座の日動画廊副社長さんで、
お子さんもいらっしゃるし、この発言は驚きました。

特別支援学校の視察で、何を見られたのでしょう?
「障害があっても上手に絵を描く子どもがいて感心した」とのこと。

特別支援学校に通う子供たちの障害の説明は受けたのでしょうか?
出生前診断でわかる障害かどうか?も。

ダウン症など一部の障害は、出生前診断が可能になりました。
(検査を受ける判断、また診断後の親の苦悩は、はかり知れないと思います。)

現在、特別支援学校に通う子どもたちの障害は
自閉症、アスペルガー障害を含む広汎性発達障害が、圧倒的多数で
これらの障害は、出生前診断は不可能です。

また、重度や重複の障害が減り、軽度の発達障害が増えています。
特別支援学校(養護学校)では、小学部から入学する子どもが少なくなり、
高等部の生徒は、校舎が足らなくなるほど増加しています。

もう一つ、気になった事件は、
名古屋市千種区の中学校で、特別支援学級を担当する教諭が
障害のある男子生徒の頭を殴り、ケガをさせていたこと。

他害のある場合や危険な状況でのやむを得ずの身体拘束については
個別支援計画書にも書かれてあり、署名します。
子どもを守るためのケガならば、保護者だって理解しています。

教育や療育の現場でいつまでも起きるこうした問題や発言に凹みます。

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by Rhythm_studio | 2015-11-19 21:12 | ♪障害児母のつぶやき
NHKクローズアップ現代「あらゆる人材を戦力に ~変わる雇用の現場~」を観て
先日NHKクローズアップ現代で放送された
「あらゆる人材を戦力に ~変わる雇用の現場~」

障害者雇用の話でしたが、事務や清掃の仕事ではなく
障害特性を活かし、できることに着目し
高い集中力と根気が求めらる作業に就いて
発想転換で会社の業績がUPした!という話でした。

当初、会社は、専門性の高い作業を
障害のある人に、いくら教えても覚えてもらえず
「何で出来ないのか?」を模索したところ
知的障害の人は、言葉だけで理解するのが難しいと気づき
作業を徹底的に可視化することで、高い作業率となりました。

さらにこの会社では障害者一人一人の特性を見抜き
長所を伸ばす工夫を行っています。

能力が抜群に高く、集中すれば質の高い仕事をこなす人でも
集中力にむらがあり、自分で作業の時間配分をできるように配置したところ
高い質を維持しながら効率よく仕事ができるようになりました。

こうした障害者のために始まった環境整備は、
今ではこの会社全体に広がっています。

会社として、改善する能力が非常に高まり
もっともっと出来る。障害者雇用を増やしたいと。

障害のある人たちは、まじめで素晴らしい働く人です。
「できることに注目する」大切ですね。

人の適材適所を見極めるということは
障害のある人の採用だけでなく
これからの時代、多様な人たちと共に働くときに
会社の対応力を上げていくことになります。


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by Rhythm_studio | 2015-07-04 14:07 | ♪働くって素晴らしい!